Epilepsia 

1. ¿Qué es?
2. ¿Qué síntomas presenta?
3. ¿Qué causa la epilepsia?
4. ¿Cómo se diagnostica?
5. ¿Cómo se trata?
6. ¿Qué deben saber los padres del tratamiento?
7. ¿Qué problemas conlleva olvidar una dosis?
8. ¿Qué problemas conlleva la epilepsia?
9. ¿Qué hacer ante una crisis epiléptica?
10. ¿Con qué frecuencia deben realizarse controles médicos?
11. ¿Qué pronóstico tiene?

¿Qué es?

La epilepsia consiste en la repetición de convulsiones, llamadas crisis epilépticas. Aproximadamente un 1% de los niños padecerá una epilepsia.

No hay que confundir con "ataques" o "crisis cerebrales". Estos son mucho más frecuentes que las crisis epilépticas (hasta un 15% de los niños presentan algún tipo de "crisis cerebral") y engloban muchas situaciones. En las "crisis cerebrales" se pueden producir, como en las crisis epilépticas, pérdida de conciencia, caídas, movimientos involuntarios y sensaciones anormales. Entre las causas de las "crisis cerebrales" están:

Convulsiones febriles (afectan al 3% de todos los niños): ataques convulsivos benignos, generalizados pero breves, desencadenados por ascensos de temperatura en niños de seis meses a seis años de edad.
Otras convulsiones no epilépticas: por intoxicaciones, meningitis, traumatismos, etc.
Espasmos de sollozo: berrinches de tal intensidad que el niño puede llegar a perder el conocimiento e incluso a convulsionar.
Síncopes o desmayos: bajadas bruscas de la tensión arterial o de los latidos cardiacos desencadenadas por múltiples factores, como dolor, pinchazos, emociones, permanecer mucho tiempo de pié, levantarse bruscamente, etc. En ocasiones la falta de oxígeno produce una convulsión secundaria.
Otros trastornos a tener en cuenta, para no confundir con epilepsia, son determinadas enfermedades psiquiátricas (como los ataques de pánico), y los terrores nocturnos (especie de pesadillas en que los niños afectados no llegan a despertarse). Incluso las jaquecas o migrañas y el reflujo de comida del estómago al esófago en bebés muy pequeños, pueden llegar a simular o provocar convulsiones y no son epilepsia.

El concepto de repetición es fundamental: muchos niños pueden presentar una convulsión aislada que no repita en su vida y no son epilépticos.

La epilepsia no se contagia. Tampoco es causa de retraso mental (aunque puede asociarse a él). La epilepsia no es por culpa de los padres ni hay ningún responsable.

¿Qué síntomas presenta?

La epilepsia se manifiesta mediante crisis convulsivas que pueden tomar varias formas. Pueden aparecer como convulsiones generalizadas caracterizadas por la actividad desordenada de brazos y piernas acompañada, por lo general, de pérdida de conciencia y quizá de mordedura de lengua y emisión de orina. También pueden presentar grados variables de rigidez. En el argot médico, estos ataques se denominan crisis generalizadas tónico-clónicas. En otras ocasiones aparecen de forma menos aparatosa, como una falta de repuesta a estímulos durante la que el niño se queda con la mirada fija, ausente, asociándose en ocasiones movimientos automáticos (como tragar repetidamente o frotarse las manos). Estas crisis se denominan crisis parciales o focales o bien ausencias, dependiendo de las características particulares. Existen también otros tipos de epilepsia en la infancia menos frecuentes, como la epilepsia mioclónica, los espasmos infantiles, las crisis acinéticas y la epilepsia psicomotora o del lóbulo temporal, entre otras.

¿Qué causa la epilepsia?

Las crisis epilépticas pueden ser la manifestación de problemas variados como lesiones cerebrales debidas a falta de oxígeno al nacer, enfermedades degenerativas o metabólicas, tumores cerebrales, una malformación, etc. En estos casos muchas veces las convulsiones se acompañan de otras manifestaciones tales como parálisis, retraso mental, etc. Pero en muchos casos (la mayoría) no se encuentra la causa de la epilepsia, incluso después de detallados estudios. La herencia también es importante en la epilepsia, repitiéndose muchas veces los casos en la misma familia.

¿En qué niños aparece la epilepsia?

La epilepsia puede aparecer a cualquier edad. La edad de comienzo, el tipo de convulsiones y el resultado de una prueba llamada electroencefalograma, permiten diagnosticar el tipo de epilepsia de la que se trata. La epilepsia no tiene prejuicios: afecta por igual a hombres y mujeres, ricos y pobres, y a personas de cualquier raza.

¿Por qué se produce la epilepsia?

El cerebro está formado por células llamadas neuronas. Se comunican entre sí mediante impulsos eléctricos. Dichos impulsos son los que hacen que realicemos movimientos voluntarios o recibamos sensaciones procedentes del mundo que nos rodea. Las crisis epilépticas se producen por descargas desorganizadas de impulsos eléctricos en grupos de neuronas. Si la alteración de las neuronas está localizada en un lugar del cerebro suele dar lugar a crisis focales. Cuando existe una excitabilidad general del cerebro en su conjunto, da lugar a crisis generalizadas, en las cuales no se suele encontrar una anomalía evidente en el cerebro y posiblemente sean debidas a una anomalía en la regulación de la comunicación de las células cerebrales, tal vez hereditaria, de origen genético.

¿Cómo se diagnostica?

Lo más importante para que el pediatra o el neurólogo diagnostiquen la epilepsia, es una descripción detallada de las crisis. Fijarse muy bien cuando el niño tiene el ataque y recoger todos los detalles, la duración, etc. En ocasiones debe ingresar en un hospital para que el personal sanitario presencie los ataques.

Posteriormente el médico examina al paciente. Una vez establecida la sospecha diagnóstica se complementa con pruebas que ayudan a detectar cuál es el origen de las crisis. Las pruebas más importantes son la tomografía axial computerizada (o TAC) cerebral, la resonancia magnética cerebral (RM) y el electroencefalograma (EEG). Las dos primeras son útiles para ver la estructura del cerebro y pueden detectar la presencia de tumores, cicatrices, quistes, malformaciones cerebrales, etc.

Un EEG es una prueba que consiste en medir la actividad eléctrica generada por el cerebro. No sirve para medir la inteligencia. Se colocan unos pequeños electrodos sobre el pelo de la cabeza y se mantienen con unas cintas de goma, con un pegamento especial, o bien con un gorro. No produce dolor. Los niños deben permanecer quietos mientras se les realiza. Los niños frecuentemente se enfadan o incluso lloran y, a veces, es necesario sedarlos. Muchas veces es conveniente realizar el EEG durante el sueño y a veces se utilizan estímulos luminosos u otros para estudiar la reacción bioeléctrica del cerebro.

El electroencefalograma obtiene el registro de la actividad eléctrica cerebral que indica la posible excitabilidad del cerebro y la localización de esta excesiva excitabilidad. En ocasiones, es necesario el registro de las crisis epilépticas mediante un vídeo y el electroencefalograma realizados simultáneamente para poder diagnosticar con seguridad la epilepsia o para poder determinar el lugar cerebral de origen de las crisis. Excepcionalmente el electroencefalograma no muestra alteraciones nada mas que en las crisis y es necesario realizar un electro de larga duración con el niño ingresado para poder establecer el diagnóstico.

Las alteraciones electroencefalográficas son típicas en determinados tipos de epilepsia y ayudan a establecer de que tipo de epilepsia se trata. Esto es importante, porque según el tipo de epilepsia está indicado un tipo de tratamiento y puede establecerse un pronóstico acerca de su evolución probable. Muchas epilepsias infantiles son benignas y desaparecen con el paso del tiempo, siguiendo unos plazos previsibles.

Tener una alteración electroencefalográfica no permite, por sí sola, diagnosticar la epilepsia. Según algunos estudios, hasta un 50% de los niños pueden presentar alteraciones epileptiformes en su electroencefalograma. Por ello no deben tratarse a todos los niños con electroencefalograma anormal, sino sólo a los que padecen epilepsia: es decir, que presentan convulsiones repetidas no atribuibles a otra causa. Un electroencefalograma puede presentar alteraciones después de padecer una convulsión desencadenada por un síncope o desmayo y ser tomado erróneamente como prueba de epilepsia.

Por eso no deben hacerse electroencefalogramas a niños que no presenten ataques: una pequeña alteración sin importancia puede ser mal interpretada y, en el mejor de los casos, tomarse como razón que explique un trastorno de conducta o un mal rendimiento escolar (evitando un correcto enfoque psicopedagógico del problema). En el peor de los casos, podría dar lugar a un tratamiento antiepiléptico inadecuado. No está indicado hacer electroencefalogramas a niños que no tengan convulsiones (por ejemplo porque van mal en el colegio).

Es mucho más probable un falso diagnóstico de epilepsia que lo contrario. Casi nunca será perjudicial esperar, comprobar si se repiten los ataques y pedir una segunda opinión. Por el contrario, el diagnóstico erróneo condenará al niño a recibir un tratamiento inútil durante años. Una vez puesto en marcha, sólo expertos neurólogos infantiles se atreverán a suspenderlo.

¿Con qué frecuencia debe realizarse el EEG?

Deben realizarse nuevos electros cuando cambie el tipo de crisis. Aunque lo más importante es si las crisis están controladas, aún sin crisis se suele realizar un EEG anualmente.

¿Cómo se trata?

La epilepsia es una enfermedad tratable. Afortunadamente, la mayoría de los niños que la padecen pueden ser controlados con la medicación antiepiléptica. Excepcionalmente se presentan crisis resistentes a múltiples tratamientos y, en ocasiones, necesitan enfoques diferentes como cirugía, un tipo de dieta llamada cetogénica o la implantación de un marcapasos en el nervio vago.

Deben evitarse los factores que se sabe desencadenan un ataque en un niño determinado, tales como la televisión, videojuegos, luces de discoteca, etc.

La epilepsia se trata con medicamentos llamados anticonvulsivantes o anticomiciales. Existen varios tipos de medicamentos con efectos anticonvulsivos, algunos de los cuales están especialmente indicados para un tipo específico de epilepsia. El médico comienza el tratamiento con el preparado que crea más útil y va aumentando progresivamente la dosis, hasta alcanzar un nivel en el que los ataques queden controlados, sin que aparezcan efectos secundarios significativos. Si no se consigue, se prueba con otro hasta conseguir el control. A veces es necesario asociar más de un medicamento antiepiléptico.

Es fundamental que la medicación se administre de forma regular, si no es así, no pueden prevenirse las crisis de manera eficaz. La mayoría de los anticonvulsivantes tienen un efecto sedante y en grandes dosis pueden producir somnolencia o inestabilidad postural. La dosis debe ajustarse cuidadosamente para cada paciente, determinando, si es necesario, niveles del medicamento en sangre. Al realizar analítica también se vigila la aparición de determinados efectos secundarios de la medicación. La supresión brusca del tratamiento puede provocar recaídas o incluso una peligrosa convulsión prolongada, llamada estatus convulsivo.

¿Qué deben saber los padres del tratamiento?

• Conocer los medicamentos que toma el niño, incluyendo el nombre comercial y genérico, el laboratorio farmacéutico, la presentación, la dosis, el color, forma y tamaño. Tener reserva de medicamentos y ponerlos fuera del alcance del niño y de sus hermanos. Comprobar los medicamentos cuando se repongan y preguntar cualquier diferencia que observe al farmacéutico o bien a su médico.
• Dar las dosis de acuerdo con las instrucciones que constan en la receta de su médico. Póngase de acuerdo con él para que el horario y forma de administración resulten lo más razonable y cómodos para el niño. No suprima un tratamiento por su cuenta, incluso en el caso de efectos secundarios. Consulte antes a su médico.
• Sepa lo que debe de hacer si algún día se olvida una o más dosis o vomita la medicina.
• Infórmese sobre los posibles efectos secundarios y pida instrucciones de los pasos que debe seguir.
• Pregunte acerca de las posibles interacciones de otros medicamentos que se le receten con los antiepilépticos que está tomando.
• Pregunte a su farmacéutico dónde debe guardar los medicamentos. Normalmente han de estar en un lugar seco, frío, sin luz directa del Sol ni humedad. Si observa alguna alteración del producto, pregunte a su farmacéutico antes de utilizarlo.

¿Qué efectos secundarios deberán tener en cuenta y explicar a su médico?

Todos los hechos que le llamen la atención deben ser comunicados, aunque no parezcan importantes. Afortunadamente los medicamentos antiepilépticos no suelen tener efectos secundarios graves. Al iniciar la medicación pueden notarse irritabilidad, somnolencia, cambio de carácter y también alteraciones en la piel, dolor de estómago o vómitos, etc.

Algunos efectos secundarios pueden aparecer con el tiempo o por interacciones con otros medicamentos.

¿Qué problemas conlleva olvidar una dosis?

Los medicamentos antiepilépticos se administran a diario para mantener un nivel en la sangre adecuado para controlar las crisis. Si no se toman como se han recetado, su efecto no se alcanza completamente. Retrasar una dosis hasta 3 ó 4 horas no es motivo para suprimirla, debe administrarse en ese momento. Cuando la ha olvidado, no la acumule al horario de la siguiente dosis. Nunca administre dos dosis la vez si no lo ha consultado previamente. Recuerde que algunos medicamentos son de acción sostenida, de manera que una sola toma al día proporciona el mismo efecto que las dosis de medicamentos convencionales de acción inmediata.

¿Qué problemas conlleva la epilepsia?

Si la epilepsia es debida a una enfermedad de base, suelen ser las limitaciones de la propia enfermedad las más importantes (retraso mental, parálisis, etc.). Los niños con crisis de origen desconocido, si están bien controlados, pueden hacer una vida prácticamente normal.

La actividad de un niño epiléptico no tiene por qué restringirse necesariamente, pero, a pesar de que el objetivo es controlar las crisis por completo, esto no siempre es posible. Si persisten ataques ocasionales, puede ser necesario limitar ciertas actividades que puedan poner en riesgo al pequeño. Sin duda es potencialmente muy peligroso que el niño nade sin que le acompañe un adulto o monte en bicicleta si hay mucho tráfico. Un aspecto de especial preocupación para profesores y padres es cuál nivel de riesgo es el aceptable para un niño con epilepsia. ¿Puede llevar una vida normal, hacer deporte, nadar, acudir a actividades extraescolares (campamentos de verano, por ejemplo)? O, por el contrario, ¿debe estar especialmente protegido? La decisión es difícil y depende en gran medida del tipo de crisis y frecuencia de las mismas. En general, es conveniente que lleve una vida lo más "normal" posible, para lo que se precisa una buena comunicación entre padres y profesores y un conocimiento de la enfermedad por ambas partes.

Los profesores y otros cuidadores, los hermanos y resto de la familia deben estar bien informados del diagnóstico y del tipo de crisis, de la medicación, de los efectos secundarios, de que deben de hacer cuando se presente una crisis, del médico o centro sanitarios que debe atender al niño si los padres no están localizables. Es importante que los cuidadores informen de cómo ha sido la crisis y de los cambios en su conducta. La información precisa y el conocimiento acerca de la epilepsia, son fundamentales para poder superar las situaciones de estrés que se producen durante las crisis.

Los niños epilépticos tienen algo más frecuentemente problemas de rendimiento y adaptación escolares que los niños que no lo son. Lejos de aceptarlo como una fatalidad y escudarse en su enfermedad para justificar el hecho, debe actuarse como en cualquier niño con el mismo problema: valoración psicopedagógica, aula de apoyo, educación especial, adaptación curricular, etc.

Los accidentes domésticos son con frecuencia causa de daños corporales. Las niños y adolescentes con epilepsia están sujetos a la posibilidad de que una crisis les perturbe la conciencia mientras están realizando cualquier tarea cotidiana, por lo que el riesgo de accidentes es relativamente mayor. Es necesario tomar una serie de precauciones adicionales: ducharse mejor que bañarse, poner barandillas en los baños, colocar en los baños puertas que se abran hacia afuera (para no bloquear la entrada de ayuda en caso de crisis), evitar las literas, las puertas de cristal, etc.

Los niños con epilepsia no controlada pueden hacer la mayor parte de los deportes, tomando las precauciones adecuadas (casco por ejemplo). Lo más importante es tener sentido común y procurar no hacer deporte en solitario. La mayor parte de los niños y adolescentes epilépticos pueden montar en bicicleta o a caballo, nadar, correr, jugar al fútbol, etc. Indudablemente, ciertos tipos de deportes de riesgo deben de evitarse (escalada, boxeo, buceo a alta profundidad, ala delta, etc.).

¿Qué hacer ante una crisis epiléptica?

1. Ante todo, no perder la calma dejándose llevar por los nervios.
2. Mirar el reloj y anotar mentalmente la hora: la duración es importante.
3. Memorizar todos los detalles: situación que la desencadenó, tipo de movimientos, duración, si hay pérdida de conocimiento..., serán fundamentales para hacer un diagnóstico correcto.
4. En casos dudosos, la grabación en vídeo del ataque puede permitir al médico un diagnóstico más certero.
5. Proteger al niño de que se dé golpes, pero sin sujetarlo excesivamente. Ponerlo en un lugar donde no se golpee: retire los muebles u objetos de su alrededor. Ponga una almohada o ropa debajo de la cabeza para que no se dañe. Afloje la ropa alrededor del cuello.
6. La posición más adecuada es tumbado boca abajo y la cabeza de lado, para que no aspire sus secreciones o un vómito.
7. No ponga nada duro en su boca para evitar que se muerda la lengua. Algunos especialistas aconsejan poner algo blando como un tubo de goma o un pañuelo. No intente abrirle la boca a la fuerza cuando la tiene cerrada y aprieta los dientes ni introducirle los dedos ni objetos en esa circunstancia. Anatómicamente es imposible que se trague la lengua.
8. Recuerde que si se detiene la respiración durante unos segundos o presenta palidez o cianosis (color azulado) no significa que se halle en peligro. Puede ocurrir en algunas crisis.
9. Espere a que se pase la crisis (lo que casi siempre ocurre en menos de cinco minutos).
10. Si la convulsión dura más de cinco o diez minutos (no confundir el ataque con la situación posterior de somnolencia, estupor y respiración ruidosa), puede ser necesario administrar un medicamento llamado diazepan en enema, a la dosis recomendada por su médico (si es un niño con riesgo de tener convulsiones prolongadas, está muy indicado que disponga de esta medicina, consúltelo con su médico).
11. Permanezca al lado del niño hasta que la crisis se termine y vuelva a recuperar la conciencia.
12. No intente echarle agua fría, zarandear al niño ni darle palmadas para que se recupere de la crisis. Usted no puede parar la crisis con esos métodos.
13. No intente darle medicinas, agua ni alimentos por boca durante la crisis ni en el período posterior de somnolencia. Tampoco es conveniente dejarlo todo el día en la cama después de una crisis.

¿Cuándo pedir ayuda o acudir a un centro?

• Sí es la primera crisis que ha tenido en su vida.
• Sí se ha hecho heridas durante la crisis o se ha golpeado la cabeza.
• Sí la crisis dura más de 5 minutos. Las crisis prolongadas pueden ser perjudiciales. Si dura más de 20 minutos se denomina estatus epiléptico y deben de tomarse medidas específicas.
• Sí el niño tiene una enfermedad de base, como la diabetes.
• Si tiene fiebre y el origen no esté claro.

¿Con qué frecuencia deben realizarse controles médicos?

Esto depende de varios factores. Su médico dispondrá los controles precisos para el caso de su hijo. Generalmente una o dos veces al año, dependiendo de la edad, de su estado general, de la medicación que utilice. Los controles serán más frecuentes si cambia el tipo de crisis, aparecen efectos secundarios, no hay buen control, etc.

¿Qué pronóstico tiene?

El pronóstico depende del tipo de epilepsia (tipo de ataques, electroencefalograma característico, edad), de si existe enfermedad o lesión asociada, de si se controlan o no los ataques con medicación, etc.

En cualquier caso, el pronóstico de la epilepsia infanto-juvenil suele ser mejor que la del adulto. Muchos tipos de epilepsia infantil son benignos y la predisposición a convulsionar desaparece con el desarrollo.

Si se retira la medicación gradualmente en niños libres de convulsiones durante dos o tres años, entre el 70 y el 80% no volverán a tener más ataques. Sin embargo, esta decisión debe ser tomada por el médico responsable del tratamiento, compartida y asumida por la familia, que debe aceptar la posibilidad del 20 a 30% de recaídas. Muchos pediatras preferimos compartir esta y otras decisiones con un neurólogo infantil. Puede ser útil para mayor seguridad disponer de un anticonvulsivante en enema para el caso de que se presente una eventual convulsión prolongada.

Nunca se debe retirar la medicación bruscamente. En caso de que esté indicado suspenderla, se retirará lentamente: es decir, en al menos 2 ó 3 meses

Esta sección ha sido elaborada por Juan José Delgado. (pediatra de Atención Primaria)
Servicio Gallego de Salud