Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria

La Epidermólisis bullosa comprende un grupo complejo de trastornos hereditarios poco frecuentes caracterizados por la fragilidad de la piel. Lo ideal es que los pacientes sean tratados en un centro especializado pero debido a la dificultad, en algunos casos, para ser vistos en los centros de referencia (solo dos en toda España, en Madrid y Barcelona), los profesionales del entorno deben tener la información y formación necesaria para tratar a los pacientes de la manera más adecuada. La EB es un trastorno crónico que requiere de una intervención interdisciplinar, así como de la consideración del especialista y los distintos profesionales para minimizar las complicaciones y mejorar la calidad de vida.

A pesar de ser una enfermedad poco frecuente, la incidencia es de un nacimiento de Piel de Mariposa entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos y la prevalencia es de una persona por cada millón de habitantes. Esto se traduce en que cada año nacen en España entre 7 y 10 personas con Piel de Mariposa y en que hay unas 500 personas en España conviviendo con la enfermedad actualmente.

Esta actividad pretende mejorar el problema ampliando la información de los profesionales de la salud sobre la Epidermólisis bullosa, sus complicaciones asociadas, así como el tratamiento y recursos disponibles para las familias que convivan con esta dura enfermedad.

Se espera que esta formación beneficie directamente a las personas afectadas por la enfermedad, ya que los profesionales que los tratan aprenderán la mejor forma de manejar la patología, además conocerán los recursos donde poder ampliar información sobre la enfermedad, así como estar al día de las últimas novedades y tratamientos disponibles para el paciente.